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Nesta quarta-feira (13\/8), a\u00a0Ouvidoria-Geral do Estado (OGE\/MG)<\/a>\u00a0anunciou, durante evento na Cidade Administrativa de Minas Gerais, o lan\u00e7amento do Canal Selo Raro. Com a medida, tomada em parceria com a\u00a0Secretaria de Estado de Governo<\/a>, o \u00f3rg\u00e3o ter\u00e1 um canal exclusivo para receber manifesta\u00e7\u00f5es – sejam reclama\u00e7\u00f5es, sugest\u00f5es, elogios, entre outros – envolvendo doen\u00e7as raras, garantindo atendimento priorit\u00e1rio \u00e0s demandas dessa parcela da popula\u00e7\u00e3o.<\/p>\n Secret\u00e1rio de Estado Adjunto de Governo, Juliano Fisicaro classificou o momento como especial para o Estado, em fun\u00e7\u00e3o da representatividade da medida na vida das pessoas com doen\u00e7as raras.\u00a0 \u201cVamos ter um ganho muito importante, no momento em que a gente d\u00e1 destaque a esses processos e consegue, n\u00e3o s\u00f3 de forma preventiva, evitar processos judiciais, mas tamb\u00e9m dar maior celeridade a essas demandas que porventura v\u00e3o chegar \u00e0 Ouvidoria-Geral\u201d, disse Juliano Fisicaro, refor\u00e7ando o trabalho liderado pelo secret\u00e1rio de Estado de Governo, Marcelo Aro, no Estado.<\/p>\n Banco de Dados<\/strong> \u201cO Canal Selo Raro representa um avan\u00e7o fundamental na garantia de direitos e no reconhecimento das necessidades espec\u00edficas das pessoas com doen\u00e7as raras em Minas Gerais. Sabemos que o tempo de resposta para essa popula\u00e7\u00e3o \u00e9 uma quest\u00e3o de vida. Nosso compromisso \u00e9 assegurar que suas manifesta\u00e7\u00f5es recebam atendimento priorit\u00e1rio e qualificado. Mais do que isso, esse canal exclusivo vai fortalecer o conhecimento e a transpar\u00eancia, reunindo dados essenciais para a formula\u00e7\u00e3o de pol\u00edticas p\u00fablicas cada vez mais efetivas\u201d, destacou a ouvidora-geral do Estado, Gabriela Siqueira.<\/p>\n \u00c9 importante lembrar que o Canal Selo Raro, j\u00e1 em funcionamento, \u00e9 exclusivo da Ouvidoria-Geral do Estado e n\u00e3o est\u00e1 dispon\u00edvel no OuvidorSUS. Portanto, manifesta\u00e7\u00f5es relacionadas a doen\u00e7as raras devem ser registradas exclusivamente pelo Canal Selo Raro e n\u00e3o na Ouvidoria de Sa\u00fade.<\/p>\n Hist\u00f3rico<\/strong> De acordo com a Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade, hoje mais de 300 milh\u00f5es de pessoas em todo o mundo vivem com uma das mais de 7 mil doen\u00e7as raras conhecidas, a maioria das quais come\u00e7am na inf\u00e2ncia e podem levar a dificuldades f\u00edsicas, emocionais e financeiras representativas.<\/p>\n<\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/portalgrandenorte.com.br\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/IMG_3286-2-300x225.png\")
\nNa OGE\/MG, o Selo Raro n\u00e3o s\u00f3 dar\u00e1 mais visibilidade \u00e0s necessidades envolvendo os doentes raros, como tamb\u00e9m promete ajudar com a forma\u00e7\u00e3o de um s\u00f3lido banco de dados, repassando estat\u00edsticas e informa\u00e7\u00f5es qualificadas que v\u00e3o facilitar a elabora\u00e7\u00e3o e aplica\u00e7\u00e3o de outras pol\u00edticas p\u00fablicas para essa parcela da popula\u00e7\u00e3o.<\/p>\n
\nOriginado a partir de um acordo entre o Governo do Estado e o Tribunal de Justi\u00e7a de Minas Gerais (TJMG), o projeto do Selo Raro teve in\u00edcio como um destaque dado aos processos judiciais envolvendo doen\u00e7as raras. O\u00a0objetivo \u00e9 chamar a aten\u00e7\u00e3o de servidores, advogados e cidad\u00e3os para a urg\u00eancia aplic\u00e1vel nesses casos, dando celeridade na condu\u00e7\u00e3o dos processos.<\/p>\n